SMA ilaç giderlerine ilişkin tebliğ, 8 Şubat’ta Resmi Gazete yayımlanmıştı. Tebliğ, ‘SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak’ başlıklı haberlerle duyurulmuştu.
SMA hastası 18 aylık Pera’nın gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 253 bin doların toplanabilmesi için kampanyalarını sürdüren baba Hakan Sinkiler, “Pera doğuştan gelen SMA hastalığına sahip. SMA kas hareketlerini ve gelişimini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. Resmi gazete yayınlanan yeni düzenleme ile birlikte telefonlarımız susmadı" dedi.
"Herkes ‘gözünüz aydın’ diyerek arıyor. Fakat ortada bir yanlış anlaşılma var" diyen Sinkiler, "Yeni düzenlemede gen tedavisi için kullanılan Zolgensma ilacını kapsamıyor. Yaptığımız kampanyalar bu haberler yüzünden zora girdi. İnsanların kafasında soru işareti oluşuyor. Ne yapılmaya çalışılıyor anlamıyoruz. Zaten binbir güçlükle bulduğumuz gönüllüler ve bağışçıların hepsinin kafasında soru işareti oluşmuş durumda" şeklinde konuştu.
"Şu an bu haberler nedeniyle tüm ailelerle beraber zor bir süreçten geçiyoruz” ifadelerini kullananan baba Hakan Sinkiler, şöyle devam etti: “Çıkan haberlerin, valilik izinli olarak yürütülen kampanyaları etkilememesi adına doğru bilgilerin kamuoyunun bilgisine sunulmasını rica ediyoruz. Tüm SMA’lı çocukların bir an önce Zolgensma ilacına ulaşabilmesini temenni ediyoruz. Bu yolda en kesin çözüm, Zolgensma ilacının da Türkiye’ye getirilerek devlet kontrolünde uygulanmasıdır”