KAS Hastalıkları Derneği (KASDER), SMA farkındalık ayında hastalığa ve tedavi yöntemlerine dikkat çekmek için basın açıklaması yaptı. KASDER SMA Komisyon Başkanı İpek Badırgalı yaptığı açıklamada gen tedavisinin SMA hastaları için umut verici olduğunu belirterek, "Genetik tedavi tek seferlik bir uygulama. Bozuk gen yerine vücuda doğru gen gönderilmekte. Genetik tedavisi çok umut verici bir tedavi" dedi.

Tüm dünyada SMA hastaları için ağustos ayı farkındalık ayı olarak anılıyor. Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), SMA farkındalık ayında hastalığa ve tedavi yöntemlerine dikkat çekmek amacıyla Bakırköy'de bulunan dernek binasında basın toplantısı düzenledi.

"KRİTER OLMAKSIZIN BU İLACIN VERİLMESİNİ İSTİYORUZ"

Toplantıda konuşan Kas KASDER Yönetim Kurulu Üyesi ve SMA Komisyon Başkanı İpek Badırgalı, "Türkiye'de geçen yıl 2 bin hasta olduğu söylenmekteydi. Bu yıl 4 bin civarında olduğu düşünülüyor. Türkiye'de 500 civarından hastanın Nusinersen aktif maddeli mevut tedaviyi aldığı bilinmektedir. İlacımız kriterlere bağlı. Korona sürecinde ilacımızda kesilmeler ve iptaller söz konusu. Son iki aydır ilaç tedariki tamamen durdu. Sağlık Bakanı Çarşamba günü tedarik sıkıntısının giderildiğini duyurdu. Ancak bu ilaç, 4 ayda bir alınmak zorunda. Aksi halde kazanılan hareket kabiliyeti yok olmakta. İlacın her yeni dozunu fizik tedavi testlerine girerek almak zorundayız. SMA hastalığı ilerleyici bir hastalık. Hastalığın durması bile bir ilerlemedir. Son 6 aydır ilacı alamadığımız için TİP-1 hastaları başka TİP-2, TİP-3 hastaları başka kayıplar yaşadı. İlacı 4 ayda bir almak gerekiyorken 6 aydır alamıyoruz. Bu kişiler fizik tedavi testlerine nasıl girecek? Nasıl puanlandırılacak? Türkiye'de kriter olmaksızın bu ilacın verilmesini istiyoruz" dedi.

"GEN TEDAVİSİ ÇOK ÖNEMLİ"

Amerika'da uygulanan gen tedavisinin çok umut verici olduğunu belirten Badırgalı, Türkiye'de de aynı tedavinin yapılmasını talep ettiklerini dile getirerek, "Genetik tedavi tek seferlik bir uygulama. Bozuk gen yerine vücuda doğru gen gönderilmektedir. Amerika'da 520 çocuk haziran 2020 itibarıyla bu tedaviyi aldı. Bizim beklentimiz dünyada hangi tedaviler varsa Türkiye'de de uygulanması. Her hastamızın ihtiyacı farklı. Nusinersen aktif maddeli ilaca kritersiz ulaşmak istiyoruz. Hayat boyu yılda 3 kez almak zorundalar. Genetik tedavisi çok umut verici bir tedavi. Amerika'da gen tedavisini alan 520 hasta vardır. Ülkemizde gen tedavisini alabilen hiç kimse yok. Parmağını bile oynatamayan cihazlara bağlı nefes alan TİP-1 hastası çocuklar 5 sene önce bu tedaviyi aldı. Bu çocuklardan biri şu anda tekerlekli sandalye ile okuluna gidiyor, biri de dans edebilmekte. Dolaysıyla gen tedavisi çok önemli. Avrupa'nın verdiği karara göre gen tedavisi 21 kilo altındaki tüm SMA hastaları için onaylanmıştır. Aynı koşulda bizlere de temin edilmesini istiyoruz. Aileler şu anda bu umudun peşinden çaresizce bağış kampanyaları düzenliyor" diye konuştu.

"FİZİK TEDAVİ HAKKI 5 GÜNE ÇIKARILSIN"

Fizik tedavinin bu hastalıkta önemli bir paya sahip olduğunu vurgulayan Badırgalı, "Hastalarımızın her gün fizik tedavi alması gerekiyor. Aileler kendi imkanlarıyla sürdürmeye çalışıyor. Devlet tarafından hafta iki gün fizik tedavi hakkı verilmekte. Bu hakkın haftada 5 güne çıkarılmasını istiyoruz" derken, erken teşhis ve taramalarla bu hastalığın önüne geçilebileceğini belirtti. Badırgalı, "Bu hastalığın genetik taramaları yapılırsa önüne geçmek mümkün. Evlilikte, gebelik döneminde SMN, MLPA testi yapılırsa bu hastalık ortaya çıkacak ve gereken adımlar atılabilecek. Eğer çocuk hasta bile doğsa erken aşamada verilirse çocuğu kurtarmak da mümkün. Bu yüzden erken teşhis ve genetik tarama çok önemli" ifadelerini kullandı.